患者向け情報

９月７-８日に開かれた日本血管腫血管奇形学会にて、「シロリムス研究班における患者市民参画の取り組みについて」という内容で、ポスター発表をさせて頂きました。 多くの反響を頂き、当ホームページについても宣伝することができました！　また、最優秀…

9 月 29 日と 30 日にテキサス州ダラスで開催されるリンパ管腫症・ゴーハム病（複雑性リンパ管異常）に関する国際会議が開催されるということは、代表のMichael Kelly氏から連絡を受けました。バーチャル参加できますので、ご希望され…

血管腫・血管奇形の患者会さんが主催の第29回、第30回医療講演会が開かれます！ 第29回は7月23日、第30回は10月22日になります。 第29回は、大阪医科薬科大学放射線診断学の大須賀慶悟先生の「脈管奇形に対する血管内治療の現状」とい…

「NPO法⼈リンパ管腫と共に歩む会」が今年、リンパ管奇形という病名、名称に関するアンケート調査を実施され、その結果を公開されました。 いわゆる「リンパ管腫」は、リンパ管の形が生まれつき大きくなる病気ですが、ISSVA分類に従うと、lymp…

2023年6月17，18日にロイトン札幌で開かれた第39回日本臨床皮膚科医会総会の「NPO法人　血管腫・血管奇形の患者会様」のブースにて、HPの紹介チラシを紹介頂きました！ 皮膚科の先生方にこのページのことを知って頂く良い機会になりました…

２０２２年２月に行った血管腫・血管奇形セミナーの動画を編集し、アップしました。 今回は、前半が血管腫・血管奇形、後半が薬の治療について、話しています。 字幕付きで、１２−１３分の動画にまとめてますので、どうかご視聴ください。 【セ…

「 リンパ管奇形に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床研究」の参加登録があと１カ月と迫っています（2023年6月末日まで）！ この試験は、広島大学病院　漢方診療センターの小川恵子先生が研究代表として、リンパ管奇形患者さんの治療選択肢として…

海外（オランダ）の患者団体（cmtc）から、クラスに血管奇形の生徒がいる教師（小学校、中学校）向けのパンフレットが発行されました。 日本には、このようなパンフレットはありませんが、非常に重要で、大切なことだと思いました。 内容は、「パン…

血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形・リンパ管腫症診療ガイドライン2022（第3版）が完成しました！！ 研究班の先生を中心に、日本中の専門家の先生が集まり、このガイドラインは作成されました。 （厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政…

３月１２日（日）に第２回難治性血管腫・血管奇形　シロリムスセミナーが無事終了しました。 ハイブリッドの開催でしたが、現地もWEBも多くの方にご参加頂きました。誠に有難う御座いました。 現在、アンケートの集計と、動画の整理をしています…