患者向け情報

難治性の血管腫・脈管奇形（リンパ管腫・リンパ管奇形などを含む）の遺伝子診断に取り組む研究班の公式サイトが公開されました。研究班の名前は「VA-EP 研究班」。VA-EP とは、Vascular Anomaly Expert Panel（脈管…

「正しく知って欲しいシリーズ」の新しい動画、「乳児血管腫は薬で治る？」を公開しました。 パート１「いちご状血管腫ってなに？」に続くパート２では、乳児血管腫（いちご状血管腫）の治療、特に飲み薬のプロプラノロール（製品名：ヘマンジオル®シ…

20261025市民公開講座チラシ 【市民公開講座のご案内】血管腫・血管奇形「病気と遺伝子のことを知ろう！」（10月25日・オンライン） AMED研究班「難治性脈管異常の個別化医療実現のための診断システムの開発」（研究代表者：岐…

本HPの用語集をようやく、アップデートしました！ およそ１００単語を加え、２２０単語の用語集となりました！ 今回は、ＩＳＳＶＡ用語集にも入っている単語のうち、重要な単語を中心に加えています。普段よく使用する単語や、重要な遺伝子、薬などに…

3月1日（日曜日）　15：00-17：30にオンラインにて、厚生労働科学研究費補助金「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班」主催の、市民講座が開催されます。 どな…

このたび、岐阜大学医学部附属病院 小児科にて 血管腫・血管奇形に関するオンラインセカンドオピニオンを開始いたしました。担当は、小児科 小関道夫です。 血管腫や血管奇形は、 「この診断で本当に合っているのだろうか」「今の治療でよいの…

2026年3月8日（日） 13:00～16:00 ハイブリッド形式（慶應義塾大学病院＋Zoomウェビナー)にて、 第6回小児リンパ管疾患シンポジウム　が開催されます！！！ テーマ 「お医者さんの頭の中をのぞいてみよう」です！！ 小児リ…

ノーベルファーマHP内の一般、患者様向けのコンテンツを監修させていただきました。 当HP内のイラストなどもご利用いただき、わかりやすい内容となっています。 また「ラパリムス（シロリムス）」に関する資材も豊富ですので、是非、一度ご覧になっ…

あけましておめでとうございます。 血管腫・血管奇形情報サイトの管理人です。 昨年は、たくさんの方にサイトを見ていただき、本当にありがとうございました。 患者さんやご家族が、 「少し安心できる」「次の一歩を考えられる」 そんな情…

12月14日（日）　NPO法人リンパ管腫と共に歩む会主催の、「オンラインアートセラピー　親子ワークショップ」が開催されます！ 申し込みフォームは以下の通りです。 申し込み アートセラピー NPO法人リンパ管腫と共に歩む会さ…