患者向け情報

1月18日に正式にラパリムス（シロリムス）に新たな効能、効果が追加承認されました！ 「血管内皮腫、房状血管腫」 「静脈奇形、青色ゴムまり様母斑症候群」 「混合型脈管奇形、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」 　が加わりました！…

脈管異常の研究班（令和5年度 厚生労働科学研究費補助金　難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究）の市民公開講座がオンラインで開催されます！！本HP管理者の小関も３番…

2023年10月より、小児慢性特定疾病、指定難病の助成を受ける期間が前倒しされました！ 前倒しって、どういうことかご説明します。 病院の先生に「病気」と診断された後、指定難病、小児慢性の書類を保健所に提出（申請）します。（難病の診断基準…

米国のリンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体（LGDA）から、活動に関するニュースレターが届きました。 この団体は、リンパ管腫症/ゴーハム病を中心とするリンパ管疾患の患者支援をしている団体で、HPで患者さんへの情報公開や、専門家を集めた研究…

週刊　日本医事新報（Japan Medical Jouranal、日本医事新報社）の11月号（3週号、No.5195）の特集に、「乳児血管腫の診かた・考えかたー後遺症を残さないために（18－31ページ）」ということで、大々的に取り上げて頂き…

遅くなりましたが、今年の血管腫・血管奇形の国際学会である「ISSSVA2023（USA、ボストン」の内容を9月の日本血管腫血管奇形学会で報告致しました！ そのスライドをもとに、HP公開用にまとめさせて頂きました。 主に、 １．ISSV…

2023年10月22日（日）に、特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会主催の 第30回医療講演会があります！ 詳細はこちらに書かれていますので、是非ご確認ください。 事前参加登録が必要です。どなたでも参加できます！現地では、…

９月７-８日に開かれた日本血管腫血管奇形学会にて、「シロリムス研究班における患者市民参画の取り組みについて」という内容で、ポスター発表をさせて頂きました。 多くの反響を頂き、当ホームページについても宣伝することができました！　また、最優秀…

9 月 29 日と 30 日にテキサス州ダラスで開催されるリンパ管腫症・ゴーハム病（複雑性リンパ管異常）に関する国際会議が開催されるということは、代表のMichael Kelly氏から連絡を受けました。バーチャル参加できますので、ご希望され…

血管腫・血管奇形の患者会さんが主催の第29回、第30回医療講演会が開かれます！ 第29回は7月23日、第30回は10月22日になります。 第29回は、大阪医科薬科大学放射線診断学の大須賀慶悟先生の「脈管奇形に対する血管内治療の現状」とい…