2023.06.30 患者向け情報 「リンパ管奇形」に関する意識調査の集計結… 「NPO法⼈リンパ管腫と共に歩む会」が今年、リンパ管奇形という病名、名称に関するアンケート調査を実施され、その結果を公開されました。 いわゆる「リンパ管腫」は、リンパ管の形が生まれつき大きくなる病気ですが、ISSVA分類に従うと、lymp…
2023.06.27 患者向け情報最新学会情報 第39回日本臨床皮膚科医会総会のブースで… 2023年6月17,18日にロイトン札幌で開かれた第39回日本臨床皮膚科医会総会の「NPO法人 血管腫・血管奇形の患者会様」のブースにて、HPの紹介チラシを紹介頂きました! 皮膚科の先生方にこのページのことを知って頂く良い機会になりました…
2023.06.09 患者向け情報その他 セミナー動画をアップしました! 2022年2月に行った血管腫・血管奇形セミナーの動画を編集し、アップしました。 今回は、前半が血管腫・血管奇形、後半が薬の治療について、話しています。 字幕付きで、12−13分の動画にまとめてますので、どうかご視聴ください。 【セ…
2023.05.20 患者向け情報研究情報治験、 臨床研究について リンパ管奇形に対する漢方薬の臨床試験参加… 「 リンパ管奇形に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床研究」の参加登録があと1カ月と迫っています(2023年6月末日まで)! この試験は、広島大学病院 漢方診療センターの小川恵子先生が研究代表として、リンパ管奇形患者さんの治療選択肢として…
2023.05.13 患者向け情報最新文献研究情報その他 海外の患者団体から、学校の先生向けのパン… 海外(オランダ)の患者団体(cmtc)から、クラスに血管奇形の生徒がいる教師(小学校、中学校)向けのパンフレットが発行されました。 日本には、このようなパンフレットはありませんが、非常に重要で、大切なことだと思いました。 内容は、「パン…
2023.03.24 患者向け情報最新文献研究情報その他 血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形… 血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形・リンパ管腫症診療ガイドライン2022(第3版)が完成しました!! 研究班の先生を中心に、日本中の専門家の先生が集まり、このガイドラインは作成されました。 (厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政…
2023.03.19 患者向け情報 第2回シロリムスセミナーが終了しました! 3月12日(日)に第2回難治性血管腫・血管奇形 シロリムスセミナーが無事終了しました。 ハイブリッドの開催でしたが、現地もWEBも多くの方にご参加頂きました。誠に有難う御座いました。 現在、アンケートの集計と、動画の整理をしています…
2023.02.23 患者向け情報最新学会情報 第19回日本血管腫血管奇形学会学術集会/… 第19回日本血管腫血管奇形学会学術集会/第14回血管腫血管奇形講習会が、2023年9月7日(木)・8日(金)に 愛知医科大学形成外科の古川洋志会長のもと、愛知県の今池ガスホールで開かれます。 URL:http://www.marobon…
2023.02.23 患者向け情報 第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセ… 第2回AMED小関班(シロリムス研究班)PPI企画 難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー 0119 3月12日13時から「第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー」をハイブリッド(現地+ZOOM)で開催しますので、是非、ご参…