本ホームページの目的
本ホームページは、血管腫・血管奇形（脈管奇形）の薬物治療の研究班（AMED小関班、シロリムス研究班）が主体となり、以下のことを目的に作成、運営されています。
- 主に血管腫・血管奇形の患者、家族、診療に関わる医師、看護師などの医療従事者に対して、血管腫・血管奇形の薬物治療（シロリムスなど）の最新情報を、出来る限りわかりやすく伝えること。
- 初めて診断された患者、家族に病気や薬物療法の正しい情報を知って頂き、不安が解消できること。
- 国内外の最新の治験、臨床試験、研究などの情報、専門施設や患者団体などへのアクセス方法、医療費助成など役に立つ情報を入手できるようにすること
研究代表者 小関 道夫（岐阜大学小児科）について
- researchmap: https://researchmap.jp/7000014583
- J-GLOBAL： https://jglobal.jst.go.jp/detail/?JGLOBAL_ID=201601016986497754&t=1
- 岐阜大学小児科ホームページ https://www1.gifu-u.ac.jp/~gifuped/index.html
- 岐阜大学医学部附属病院 https://www.hosp.gifu-u.ac.jp/
- 日本の研究.com： https://research-er.jp/researchers/view/671733
- 第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会 http://jssva2021.umin.jp/greeting.html
- 時事メディカル（新内服薬で「こぶ」が縮小） https://medical.jiji.com/topics/2512
【これまで研究代表者を務めたAMED、厚生労働省研究班について】
- 国立研究開発法人日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業
「シロリムス（顆粒剤・錠剤）による難治性の脈管腫瘍・脈管奇形に対する分子標的治療法を開発する研究（2021-2022年度）」
- 日本医療研究開発機構 臨床研究・治験推進研究事業
- 日本医療研究開発機構 臨床研究・治験推進研究事業
- 厚生労働省難治性疾患克服研究事業
本ホームページのロゴ、
およびキャラクターについて
ロゴ
3色のリングが重なり合った本ホームページのロゴは、血管腫・血管奇形（脈管奇形）の構成成分である、「動脈（赤色）」、「静脈（青色）」、「リンパ管（黄色）」のそれぞれと色をモチーフとしています。
また、本ホームページが患者・市民参画（Patient and Public Involvement: PPI）の一環として作成された経緯があり、３つの輪を「患者（患者家族）」、「医療者（関わられた関係者全て）」、「一般市民（製薬企業、ホームページ制作企業なども含む）」が一丸となって協力している様子をイメージしています。
これからも、相互に連携しながら、継続した活動や情報発信をしたいと考えています。
キャラクター
本ホームページのキャラクター（モルっとフレンズ）は、川崎医療福祉大学 医療福祉マネジメント学部 医療福祉デザイン学科（渡辺優人さん）に作成の協力を頂きました。大変かわいらしく、本ホームページの雰囲気にマッチしたキャラクターになりました。
モチーフは、「分子標的治療薬」の薬の様々な剤型（錠剤、顆粒剤など）としています。空想の世界の妖精ですが、それぞれが持っている薬が患者さんの病気を治癒に導いてくれる、「優しく、強く、頼りがいのある」キャラクターをイメージしています。名前とその由来を以下に紹介します。
- グループ名：モルっとフレンズ （モルは分子標的薬の分子のモルクル由来）
| 顆粒剤の女の子（双子の妹） | ミル（細かく砕くという意味） |
|---|---|
| シロップ剤の男の子 | ロップル（シロップから） |
| 塗り薬の男の子 | ポマルン（ポマード、塗り薬のフランス語から発想） |
| カプセルの男の子 | カプモル（カプセル＋モル） |
| 錠剤の女の子（双子の姉） | モル |
各コンテンツの情報について
内容は記載時点において研究班が吟味し、出来る限り正確で役立つものを取り上げ、記載するよう心がけています。しかし、血管腫・血管奇形（脈管奇形）はまだ診断や治療法が確立されていない疾患です。疾患のことや診断、治療、特に治療薬の効果、副作用については今後の研究などによって変化します。随時、情報をアップデートするようにいたしますが、最新ではなかったり、誤った情報も含まれる可能性があることをご承知下さい。特に薬の治験や医療費助成のことは年々変化しますので、常に最新の情報サイトなどでご確認をお願いします。お気づきになられた点や、ご意見などがございましたら、「お問い合わせフォーム」より、御連絡下さい。
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- 本人の同意が得られた場合
- 法令により開示が求められた場合
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著作権
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内容レビューを行って頂いた医師、企業様
イラスト制作、ホームページ制作責任者
医学的レビューを行って頂いた研究班の医師（順不同）
渡邊彰二先生、松岡健太郎先生、藤野明浩先生、前川貴伸先生
記載等をご確認頂きました製薬企業（順不同）
ノーベルファーマ株式会社様、マルホ株式会社様、アーサムセラピューティクス株式会社様
イラスト作成
大河正治様、株式会社LAIMAN、株式会社リーピー
ホームページ制作責任者
小関道夫