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血管腫・血管奇形（脈管奇形）の患者さんは年齢と病名、重症度（症状の程度）などによって、様々な医療費助成を受けることができます。自治体によって仕組みや条件などが異なる場合や、病名の診断が合っていても、所得制限など細かい条件などもあり、助成が受けられないこともあります。詳しくは、受診している病院の医療福祉相談室などを訪ねてみると良いです。専門の医療ソーシャルワーカーが、あなたに合った情報を提供してくれたり、様々な生活の問題を相談できると思います。

血管腫・血管奇形に関わらず、通常の医療費（自己負担分）については、小児期は中学生（もしくは高校生）まで自治体の「乳幼児・こども医療費助成制度」を受けることができます（自治体によって所得制限など対象者が異なる場合があります）。

また血管腫・血管奇形は14つの疾患が「小児慢性特定疾病」、８つの疾患が「指定難病」となっています。これらはそれぞれの疾患の診断基準にて診断され、中等症以上の重症度など基準に合致していなければいけません（基準は疾患によって異なります）。

また、一定の障害の状態にある場合には「自立支援医療費制度」、「重度心身障害者医療費助成制度」など、様々な医療費助成制度があります。

その他、小児慢性特定疾病や指定難病に該当しない疾患についても、公的医療保険の制度として「高額療養費制度」があります。「歯の矯正」も公的医療保険が受けられることがあります。所得制限などもありますが、対象となる手当がないか、チェックしてみましょう。

国の制度、自治体の制度のいずれも、制度は毎年、変わっていますので、最新の情報を入手してください。また、自治体の制度はお住まいの自治体によって違いがありますので、最新の情報を入手してください。

1.小児慢性特定疾病
医療費助成制度

小児期に発生する788の慢性疾患（令和3年11月）に対して、18歳までに申請をすると医療費助成が受けられます（20歳まで）。血管腫・血管奇形の疾患は、脈管疾患と区切られ、青色ゴムまり様母斑症候群、巨大静脈奇形、巨大動静脈奇形、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群、原発性リンパ浮腫、リンパ管腫、リンパ管腫症、遺伝性出血性末梢血管拡張症（オスラー病）、カサバッハ・メリット現象（症候群）が対象となっています。また神経・筋疾患のスタージ・ウェーバー症候群、巨脳症－毛細血管奇形症候群、海綿状血管腫（脳脊髄）、慢性消化器疾患の腸リンパ管拡張症、肝巨大血管腫についても、別の疾患群ですが、対象疾患となっている血管腫・血管奇形疾患です。

2.難病医療費助成制度（指定難病）

指定難病と難病指定医に診断され、重症度分類等に照らして病状の程度が一定程度以上の場合、医療費助成を受けることができます。リンパ管腫症／ゴーハム病、巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）、巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）、巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群、乳幼児肝巨大血管腫、スタージ・ウェーバー症候群、オスラー病が対象疾患です。それぞれの疾患の診断基準に合致しているか、重症度分類で対象の重症度かどうかを難病指定医が判断し、自治体に申請します。

3.自立支援医療費制度

心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度です。精神通院医療、更生医療（身体障害者手帳の交付、18歳以上）、育成医療（18歳未満）などに該当する場合に該当します。

4.重度心身障害者医療費助成制度

心身に重度の障害がある方を対象に医療費の自己負担額を軽減する制度です。対象となる方や助成の内容は地方自治体ごとに異なりますが、障害者手帳や精神障害者手帳等をお持ちの方を対象にしている自治体が多いです。自治体HPなどで確認してください。そして対象となる方には健康保険証とは別に、医療証が交付されます。（通称「マル障」と呼ばれます）

5.高額療養費制度

医療費の家計負担が重くならないよう、医療機関や薬局の窓口で支払う医療費が１か月で上限額を超えた場合、その超えた額を支給する制度です。上限額は、年齢や所得に応じて定められており、いくつかの条件を満たすことにより、負担を更に軽減するしくみも設けられています。

高額療養費制度を利用される皆さまへ

血管腫・血管奇形（脈管奇形）に関連した患者会さんや、団体などのホームページを紹介させて頂きます。各団体のHP内容、活動については、それぞれの団体に直接お問い合わせください。また、ここで取り上げた団体が全てではありませんので、追加情報などがありましたら、ご連絡ください。

現在、血管腫・血管奇形（脈管奇形）に対して実施中の治験情報および
専門医の情報は、「日本血管腫血管奇形学会」のホームページに掲載されています。（2023年2月現在）。

日本血管腫血管奇形学会から、専門的な診療を行なっている全国の施設一覧が出ています。施設名、電話番号、診療科、専門分野、担当医、対応疾患、診断・治療の内容などが掲載されています（日本血管腫血管奇形学会ホームページより）。

その他、現在、行われている治験、臨床試験の情報を検索したり、医薬品の情報などを調べたりできるサイトです。
また関連する医学学会や研究班の情報などを調べるサイトもご紹介します。
医師の方からのご相談は、Medii社の「E-コンサル®」という医師限定のオンライン専門医相談サービスにて、
研究代表者の小関 道夫ほか、専門医の先生方で受け付けております。