2024.07.17
はじめてのまなび、
血管腫・血管奇形ナビ
難治性血管腫・血管奇形 薬物療法研究班が
運営する公式サイトです。
シロリムスを中心に、薬や血管腫・血管奇形に関する
正しい最新情報を提供します。
シロリムスを学ぼう
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シロリムスってどんなお薬?
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シロリムスの副作用
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シロリムスを届ける
※動画制作 川崎医療福祉大学
医療福祉マネジメント学部 渡辺優人
最新情報
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Beginner's Guide
血管腫と初めて
診断された方へ
ここでは患者さんや医療従事者の方のために、疾患、治療などについて、最新の情報をできるだけわかりやすく解説します。
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病気を知る
![血管腫・血管奇形について](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/about_img_01.jpg)
![](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/chara_img_03.png)
血管腫・血管奇形の種類
血管腫・血管奇形には、いくつかの種類がありますが、
ここでは7つに分類して解説します。
乳児血管腫
(いちご状血管腫)
![乳児血管腫(いちご状血管腫)](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_01.jpg)
乳児期に一番よくできるイチゴのような見た目の血管腫です。
乳児血管腫以外の
血管性腫瘍
![乳児血管腫以外の血管性腫瘍](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_02.jpg)
乳児血管腫と区別しなければならない、まれな血管腫です。
毛細血管奇形
(単純性血管腫)
![毛細血管奇形(単純性血管腫)](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_03.jpg)
生まれた時からある、扁平な赤あざです。
リンパ管奇形
(リンパ管腫)
![リンパ管奇形(リンパ管腫)](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_04.jpg)
顔や首などに生まれつき起こるリンパ管の袋です。
疾患ごとに特徴や
治療法が異なります
どの疾患に当てはまるか、
最初に確認することが大切です。
![岐阜大学医学部附属病院小児科 小関道夫](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_prof.png)
岐阜大学医学部附属病院小児科
小関道夫
静脈奇形
(海綿状血管腫)
![静脈奇形(海綿状血管腫)](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_05.jpg)
生まれつき皮膚などにできる血管の塊のような血管腫です。
動静脈奇形
![動静脈奇形](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_06.jpg)
動脈と静脈が異常に繋がった血管奇形です。
混合型脈管奇形
(クリッペル・トレノネー症候群など)
![混合型脈管奇形(クリッペル・トレノネー症候群など)](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/type_img_07.jpg)
静脈やリンパ管が混じった複雑な脈管奇形です。
![](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/chara_img_04.png)
治療を知る
血管腫・血管奇形の治療
血管腫・血管奇形の治療には、手術、レーザー療法、血管内治療、保存的治療など、いろいろあります。
ここでは当研究班が強みとする、薬の治療について詳しくご紹介します。
![シロリムスについて](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/img_dummy.jpg)
About Sirolimusシロリムスについて
シロリムスは病気のもととなる、細胞のシグナル伝達経路を抑える「分子標的治療薬」の新しい治療薬です。どんな薬なのか、ここから学んでください。
![シロリムス以外の薬剤](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/about_img_other.png)
![](/wp/wp-content/themes/standard_sass/images/top/chara_img_all5.png)
お役立ち情報集
Relationshipお役立ちコンテンツ
同じ病を抱える仲間同士がつながることが生きる力となる。
つながるコンテンツでは患者会や研究班、専門施設を紹介します。
同じ悩みを抱える人同士が出会い、支え合う場となることを目指します。
InformationPPIからのお知らせ
患者・市民参画と研究班について
私たちシロリムス研究班は、患者・市民参画(Patient and Public Involvement: PPI)を進めています。
本ホームページもPPIメンバーの方たちにご協力頂き、作成しました。
For Healthcare Workers 医療関係の皆様へ
血管腫・血管奇形に関する最新の文献や、ガイドライン、研究、学会、治験、臨床研究など、
より専門的な情報をご提供します。
- 最新文献
- 研究情報
- 最新学会情報
- 治験、 臨床研究について
- その他
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2023.12.06
ISSVAニュースレターが届きました!(Vol 7 – No 6 2023年12月)
2023.11.17
週刊 日本医事新報で取り上げて頂きました!
2023.08.01
ISSVAニュースレター(Vol 7 – No 4 July 2023)が届きました!
2023.06.21
Nature Medicineに脈管異常の遺伝子検査の有用性が報告されました!
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2024.02.15
日本医療研究開発機構(AMED)ニュースに掲載されました!
2023.10.14
第4回シロリムス新作用研究会があります!
2023.10.10
ISSVAからニュースレターが届きました!(2023年9月)
2023.10.04
【国際学会報告(ISSVA2023)】世界最先端の情報です!
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2024.06.28
JSSVA2024学会の日程・プログラムが公開されました!
2024.06.01
【JSSVA2024】演題募集が6月7日(金)17:00まで延長されました!
2024.05.22
第20回日本血管腫血管奇形学会の演題登録まであとわずかです!!
2024.05.04
ISSVA2024 プログラムがアップされました!!
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2023.09.17
本研究班で行った患者・市民参画の取り組みについて発表しました!
2023.05.20
リンパ管奇形に対する漢方薬の臨床試験参加登録が迫っています!
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2023.11.29
難治性リンパ管疾患Professional meeting ~ラパリムス療法の最前線~ 動画公開されました!
2023.09.23
2023年10月22日(日)第30回医療講演会(PAVA主催)があります!
2023.06.09
セミナー動画をアップしました!
2023.05.30
ISSVA Newsletter – May 2023が届きました!