2023.11.29
はじめてのまなび、
血管腫・血管奇形ナビ
難治性血管腫・血管奇形 薬物療法研究班が
運営する公式サイトです。
シロリムスを中心に、薬や血管腫・血管奇形に関する
正しい最新情報を提供します。
シロリムスを学ぼう
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シロリムスってどんなお薬？
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シロリムスの副作用
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シロリムスを届ける
※動画制作 川崎医療福祉大学
医療福祉マネジメント学部 渡辺優人
最新情報
Beginner's Guide
血管腫と初めて
診断された方へ
血管腫・血管奇形には、いろいろな病気が含まれています。また同じ病名でも患者さんごとに経過や治療は異なりますので、必要な情報にたどり着くのが難しい病気です。
ここでは患者さんや医療従事者の方のために、疾患、治療などについて、最新の情報をできるだけわかりやすく解説します。
ここでは患者さんや医療従事者の方のために、疾患、治療などについて、最新の情報をできるだけわかりやすく解説します。
病気を知る
血管腫・血管奇形の種類
血管腫・血管奇形には、いくつかの種類がありますが、
ここでは7つに分類して解説します。
疾患
01
乳児血管腫
（いちご状血管腫）
乳児期に一番よくできるイチゴのような見た目の血管腫です。
疾患
02
乳児血管腫以外の
血管性腫瘍
乳児血管腫と区別しなければならない、まれな血管腫です。
疾患
03
毛細血管奇形
（単純性血管腫）
生まれた時からある、扁平な赤あざです。
疾患
04
リンパ管奇形
（リンパ管腫）
顔や首などに生まれつき起こるリンパ管の袋です。
疾患ごとに特徴や
治療法が異なります
どの疾患に当てはまるか、
最初に確認することが大切です。
岐阜大学医学部附属病院小児科
小関道夫
疾患
05
静脈奇形
（海綿状血管腫）
生まれつき皮膚などにできる血管の塊のような血管腫です。
疾患
06
動静脈奇形
動脈と静脈が異常に繋がった血管奇形です。
疾患
07
混合型脈管奇形
（クリッペル・トレノネー症候群など）
静脈やリンパ管が混じった複雑な脈管奇形です。
治療を知る
血管腫・血管奇形の治療
血管腫・血管奇形の治療には、手術、レーザー療法、血管内治療、保存的治療など、いろいろあります。
ここでは当研究班が強みとする、薬の治療について詳しくご紹介します。
About Sirolimusシロリムスについて
シロリムスは病気のもととなる、細胞のシグナル伝達経路を抑える「分子標的治療薬」の新しい治療薬です。どんな薬なのか、ここから学んでください。
お役立ち情報集
Relationshipお役立ちコンテンツ
同じ病を抱える仲間同士がつながることが生きる力となる。
つながるコンテンツでは患者会や研究班、専門施設を紹介します。
同じ悩みを抱える人同士が出会い、支え合う場となることを目指します。
InformationPPIからのお知らせ
患者・市民参画と研究班について
私たちシロリムス研究班は、患者・市民参画（Patient and Public Involvement: PPI）を進めています。
本ホームページもPPIメンバーの方たちにご協力頂き、作成しました。
For Healthcare Workers 医療関係の皆様へ
血管腫・血管奇形に関する最新の文献や、ガイドライン、研究、学会、治験、臨床研究など、
より専門的な情報をご提供します。
- 最新文献
- 研究情報
- 最新学会情報
- 治験、 臨床研究について
- その他
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2023.11.17
週刊 日本医事新報で取り上げて頂きました！
2023.08.01
ISSVAニュースレター（Vol 7 – No 4 July 2023）が届きました！
2023.06.21
Nature Medicineに脈管異常の遺伝子検査の有用性が報告されました！
2023.05.30
ISSVA Newsletter – May 2023が届きました！
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2023.10.14
第4回シロリムス新作用研究会があります！
2023.10.10
ISSVAからニュースレターが届きました！（2023年9月）
2023.10.04
【国際学会報告（ISSVA2023）】世界最先端の情報です！
2023.09.17
本研究班で行った患者・市民参画の取り組みについて発表しました！
-
2023.11.12
ISSVA抄録締切が延長されました！
2023.11.09
ISSVA2024 Absract締め切り間近です！！
2023.10.14
第4回シロリムス新作用研究会があります！
2023.10.10
ISSVAからニュースレターが届きました！（2023年9月）
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2023.09.17
本研究班で行った患者・市民参画の取り組みについて発表しました！
2023.05.20
リンパ管奇形に対する漢方薬の臨床試験参加登録が迫っています！
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2023.11.29
難治性リンパ管疾患Professional meeting ～ラパリムス療法の最前線～ 動画公開されました！
2023.09.23
2023年10月22日（日）第30回医療講演会（PAVA主催）があります！
2023.06.09
セミナー動画をアップしました！
2023.05.30
ISSVA Newsletter – May 2023が届きました！
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