患者向け情報

2026年3月8日（日） 13:00～16:00 ハイブリッド形式（慶應義塾大学病院＋Zoomウェビナー)にて、 第6回小児リンパ管疾患シンポジウム　が開催されます！！！ テーマ 「お医者さんの頭の中をのぞいてみよう」です！！ 小児リ…

ノーベルファーマHP内の一般、患者様向けのコンテンツを監修させていただきました。 当HP内のイラストなどもご利用いただき、わかりやすい内容となっています。 また「ラパリムス（シロリムス）」に関する資材も豊富ですので、是非、一度ご覧になっ…

あけましておめでとうございます。 血管腫・血管奇形情報サイトの管理人です。 昨年は、たくさんの方にサイトを見ていただき、本当にありがとうございました。 患者さんやご家族が、 「少し安心できる」「次の一歩を考えられる」 そんな情…

12月14日（日）　NPO法人リンパ管腫と共に歩む会主催の、「オンラインアートセラピー　親子ワークショップ」が開催されます！ 申し込みフォームは以下の通りです。 申し込み アートセラピー NPO法人リンパ管腫と共に歩む会さ…

第21 回日本血管腫血管奇形学会学術集会 ホテルシーモア（和歌山県白浜）、神人正寿会長（和歌山県立医科大学 皮膚科）において、2025 年10 月3日（金）に患者参加型シンポジウムを行います。 プログラムは下記のとおりです。 一般の患者…

特定非営利活動法人 日本血管腫・血管奇形患者支援の会が主催される、第33回医療講演会（オンライン）にて、小関道夫（本HP管理者、薬物療法研究班班長）が講演します！！ テーマは、『血管腫・血管奇形の知りたいに答えます！』ということで、内…

ISSVA(脈管異常の国際学会)が正式に、「2025年版　ISSVA分類」を公開しました！！ 2024年5月のマドリードで開かれた国際学会で承認され、今回、HPにもアップデートされました（2025年3月21日）。 https://w…

令和 7 年 3月2日（日） 16：00～16：55  厚生労働科学研究費補助金「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ 管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」班主催の市民公開講座が開催されます。概要は以下…

2025年2月10日、Orphanet Journal of Rare Diseasesに、低流速型脈管奇形に対するPI3Kα阻害剤の国内第Ⅱ相試験の結果が公表されました！ この治験に関われた多くの患者さん、ご家族をはじめ、治験担当医師、…

2024年12月27日、国内初の静脈奇形に対する硬化療法剤として、「オルダミン®注射用1g」（一般名：モノエタノールアミンオレイン酸塩、以下「オルダミン」、富士化学工業及びあすか製薬）が薬事承認されました！！！ 杏林大学医学部付属病院…