2024.07.17 患者向け情報 7月27日(土)特別企画2(患者参加型シ… 7月27日(土)の第20回日本血管腫血管奇形学会学術集会(15:30 〜 17:00)にて、 特別企画2(患者参加型シンポジウム)「どうする“用語問題”」が開催されます! "用語問題"とは、以前にも紹介させて頂きました、「奇形」とい…
2024.06.28 患者向け情報最新学会情報 JSSVA2024学会の日程・プログラム… 2024年7月26日(金)〜27日(土)、新潟市のホテルイタリア軒にて開催される 第20回日本血管腫血管奇形学会、第15回血管腫・血管奇形講習会のプログラムが公開されました! どんな内容があるか、是非、ご覧ください! https:…
2024.01.20 患者向け情報 【ラパリムス新情報】新効能効果の追加、顆… 1月18日に正式にラパリムス(シロリムス)に新たな効能、効果が追加承認されました! 「血管内皮腫、房状血管腫」 「静脈奇形、青色ゴムまり様母斑症候群」 「混合型脈管奇形、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」 が加わりました!…
2023.12.28 患者向け情報 2月4日(日)18時から「市民公開講座」… 脈管異常の研究班(令和5年度 厚生労働科学研究費補助金 難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形(リンパ管腫)・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究)の市民公開講座がオンラインで開催されます!!本HP管理者の小関も3番…
2023.11.25 患者向け情報 指定難病、小児慢性とも助成開始時期を前倒… 2023年10月より、小児慢性特定疾病、指定難病の助成を受ける期間が前倒しされました! 前倒しって、どういうことかご説明します。 病院の先生に「病気」と診断された後、指定難病、小児慢性の書類を保健所に提出(申請)します。(難病の診断基準…
2023.11.21 患者向け情報 リンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(L… 米国のリンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(LGDA)から、活動に関するニュースレターが届きました。 この団体は、リンパ管腫症/ゴーハム病を中心とするリンパ管疾患の患者支援をしている団体で、HPで患者さんへの情報公開や、専門家を集めた研究…
2023.11.17 医療関係者向け患者向け情報最新文献 週刊 日本医事新報で取り上げて頂きました… 週刊 日本医事新報(Japan Medical Jouranal、日本医事新報社)の11月号(3週号、No.5195)の特集に、「乳児血管腫の診かた・考えかたー後遺症を残さないために(18-31ページ)」ということで、大々的に取り上げて頂き…
2023.10.04 患者向け情報研究情報最新学会情報 【国際学会報告(ISSVA2023)】世… 遅くなりましたが、今年の血管腫・血管奇形の国際学会である「ISSSVA2023(USA、ボストン」の内容を9月の日本血管腫血管奇形学会で報告致しました! そのスライドをもとに、HP公開用にまとめさせて頂きました。 主に、 1.ISSV…
2023.09.23 患者向け情報その他 2023年10月22日(日)第30回医療… 2023年10月22日(日)に、特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会主催の 第30回医療講演会があります! 詳細はこちらに書かれていますので、是非ご確認ください。 事前参加登録が必要です。どなたでも参加できます!現地では、…
2023.09.17 患者向け情報研究情報最新学会情報治験、 臨床研究について 本研究班で行った患者・市民参画の取り組み… 9月7-8日に開かれた日本血管腫血管奇形学会にて、「シロリムス研究班における患者市民参画の取り組みについて」という内容で、ポスター発表をさせて頂きました。 多くの反響を頂き、当ホームページについても宣伝することができました! また、最優秀…