患者向け情報

【ラパリムス新情報】新効能効果の追加、顆粒剤の承認 | 患者向け情報

【ラパリムス新情報】新効能効果の追加、顆…

1月18日に正式にラパリムス(シロリムス)に新たな効能、効果が追加承認されました! 「血管内皮腫、房状血管腫」 「静脈奇形、青色ゴムまり様母斑症候群」 「混合型脈管奇形、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」  が加わりました!…
2月4日(日)18時から「市民公開講座」がオンライン開催されます! | 患者向け情報

2月4日(日)18時から「市民公開講座」…

脈管異常の研究班(令和5年度 厚生労働科学研究費補助金 難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形(リンパ管腫)・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究)の市民公開講座がオンラインで開催されます!!本HP管理者の小関も3番…
指定難病、小児慢性とも助成開始時期を前倒しできるようになりました! | 患者向け情報

指定難病、小児慢性とも助成開始時期を前倒…

2023年10月より、小児慢性特定疾病、指定難病の助成を受ける期間が前倒しされました! 前倒しって、どういうことかご説明します。 病院の先生に「病気」と診断された後、指定難病、小児慢性の書類を保健所に提出(申請)します。(難病の診断基準…
リンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(LGDA)からお手紙を頂きました! | 患者向け情報

リンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(L…

米国のリンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(LGDA)から、活動に関するニュースレターが届きました。 この団体は、リンパ管腫症/ゴーハム病を中心とするリンパ管疾患の患者支援をしている団体で、HPで患者さんへの情報公開や、専門家を集めた研究…
2023年10月22日(日)第30回医療講演会(PAVA主催)があります! | 患者向け情報

2023年10月22日(日)第30回医療…

2023年10月22日(日)に、特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会主催の 第30回医療講演会があります! 詳細はこちらに書かれていますので、是非ご確認ください。 事前参加登録が必要です。どなたでも参加できます!現地では、…
本研究班で行った患者・市民参画の取り組みについて発表しました! | 患者向け情報

本研究班で行った患者・市民参画の取り組み…

9月7-8日に開かれた日本血管腫血管奇形学会にて、「シロリムス研究班における患者市民参画の取り組みについて」という内容で、ポスター発表をさせて頂きました。 多くの反響を頂き、当ホームページについても宣伝することができました! また、最優秀…