患者向け情報

指定難病、小児慢性とも助成開始時期を前倒しできるようになりました! | 患者向け情報

指定難病、小児慢性とも助成開始時期を前倒…

2023年10月より、小児慢性特定疾病、指定難病の助成を受ける期間が前倒しされました! 前倒しって、どういうことかご説明します。 病院の先生に「病気」と診断された後、指定難病、小児慢性の書類を保健所に提出(申請)します。(難病の診断基準…
リンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(LGDA)からお手紙を頂きました! | 患者向け情報

リンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(L…

米国のリンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体(LGDA)から、活動に関するニュースレターが届きました。 この団体は、リンパ管腫症/ゴーハム病を中心とするリンパ管疾患の患者支援をしている団体で、HPで患者さんへの情報公開や、専門家を集めた研究…
2023年10月22日(日)第30回医療講演会(PAVA主催)があります! | 患者向け情報

2023年10月22日(日)第30回医療…

2023年10月22日(日)に、特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会主催の 第30回医療講演会があります! 詳細はこちらに書かれていますので、是非ご確認ください。 事前参加登録が必要です。どなたでも参加できます!現地では、…
本研究班で行った患者・市民参画の取り組みについて発表しました! | 患者向け情報

本研究班で行った患者・市民参画の取り組み…

9月7-8日に開かれた日本血管腫血管奇形学会にて、「シロリムス研究班における患者市民参画の取り組みについて」という内容で、ポスター発表をさせて頂きました。 多くの反響を頂き、当ホームページについても宣伝することができました! また、最優秀…
血管腫・血管奇形の患者会 第29回、第30回医療講演会が開かれます! | 患者向け情報

血管腫・血管奇形の患者会 第29回、第3…

血管腫・血管奇形の患者会さんが主催の第29回、第30回医療講演会が開かれます! 第29回は7月23日、第30回は10月22日になります。 第29回は、大阪医科薬科大学放射線診断学の大須賀慶悟先生の「脈管奇形に対する血管内治療の現状」とい…
「リンパ管奇形」に関する意識調査の集計結果(NPO法⼈リンパ管腫と共に歩む会) | 患者向け情報

「リンパ管奇形」に関する意識調査の集計結…

「NPO法⼈リンパ管腫と共に歩む会」が今年、リンパ管奇形という病名、名称に関するアンケート調査を実施され、その結果を公開されました。 いわゆる「リンパ管腫」は、リンパ管の形が生まれつき大きくなる病気ですが、ISSVA分類に従うと、lymp…