リンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体（LGDA）からお手紙を頂きました！

米国のリンパ管腫症/ゴーハム病患者支援団体（LGDA）から、活動に関するニュースレターが届きました。
この団体は、リンパ管腫症/ゴーハム病を中心とするリンパ管疾患の患者支援をしている団体で、HPで患者さんへの情報公開や、専門家を集めた研究会などを行っています。また、寄付を募り、研究者への研究費の支援などを行っています。今回は、レターの内容を日本語訳してお送りします。
また、最後のPDFには、小関が団体について簡単にまとめたものと、レターの日本語訳PDFを添付します。

１.11月は全国家族介護月間
介護をしている方は、多岐に渡りますが、家族の介護者が最も重要で、患者に様々な支援をしています。同時に、肉体的、精神的疲労も多いでしょう。
献身的な介護の犠牲を認識し、必要なサポートと休息を提供することが重要であることを皆で考えるときです。

２．LGDAの活動
彼らは、患者さん、家族、研究者に非常に素晴らしいインパクトを与えています。

• 2:#LGDAコミュニティ向けのメンタルヘルスウェビナー
• 9:患者ガイドブックで利用可能な言語の#
• 38:#2つのオンラインサポートグループの新しいメンバーの – 52%の増加
• 521:#患者登録に登録されている人のうち、11%の増加
• 1,352: # ニュースレターリストに載っている人
• 3,482:#ソーシャルメディアフォロワーの–15%の増加
• 8,154: # ウェブサイト訪問者数
• 25,000ドル:Alfie Milne Young Investigator Awardに寄付
• 60,657ドルは、ミリオンダラーバイクライド(ペンシルベニア大学からのマッチングファンドを含む)のために調達

３.患者家族向けの教材の紹介
疾患に関する説明の教材が作成されました。英語、中国語、スペイン語(ヨーロッパ)、スペイン語(ラテンアメリカ)、フランス語、イタリア語、ドイツ語、ポルトガル語(ヨーロッパ)、ポルトガル語(ブラジル)の9つの言語で利用できます。
日本語版は小関が依頼されましたので、作成し、このHPでも紹介します。

LGDAのことをこのHPでも紹介できてよかったです。ケリーにもお伝えしたいと思います。　　Michio Ozeki

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