患者向け情報

本HPの用語集をようやく、アップデートしました！ およそ１００単語を加え、２２０単語の用語集となりました！ 今回は、ＩＳＳＶＡ用語集にも入っている単語のうち、重要な単語を中心に加えています。普段よく使用する単語や、重要な遺伝子、薬などに…

3月1日（日曜日）　15：00-17：30にオンラインにて、厚生労働科学研究費補助金「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班」主催の、市民講座が開催されます。 どな…

このたび、岐阜大学医学部附属病院 小児科にて 血管腫・血管奇形に関するオンラインセカンドオピニオンを開始いたしました。担当は、小児科 小関道夫です。 血管腫や血管奇形は、 「この診断で本当に合っているのだろうか」「今の治療でよいの…

2026年3月8日（日） 13:00～16:00 ハイブリッド形式（慶應義塾大学病院＋Zoomウェビナー)にて、 第6回小児リンパ管疾患シンポジウム　が開催されます！！！ テーマ 「お医者さんの頭の中をのぞいてみよう」です！！ 小児リ…

ノーベルファーマHP内の一般、患者様向けのコンテンツを監修させていただきました。 当HP内のイラストなどもご利用いただき、わかりやすい内容となっています。 また「ラパリムス（シロリムス）」に関する資材も豊富ですので、是非、一度ご覧になっ…

あけましておめでとうございます。 血管腫・血管奇形情報サイトの管理人です。 昨年は、たくさんの方にサイトを見ていただき、本当にありがとうございました。 患者さんやご家族が、 「少し安心できる」「次の一歩を考えられる」 そんな情…

12月14日（日）　NPO法人リンパ管腫と共に歩む会主催の、「オンラインアートセラピー　親子ワークショップ」が開催されます！ 申し込みフォームは以下の通りです。 申し込み アートセラピー NPO法人リンパ管腫と共に歩む会さ…

第21 回日本血管腫血管奇形学会学術集会 ホテルシーモア（和歌山県白浜）、神人正寿会長（和歌山県立医科大学 皮膚科）において、2025 年10 月3日（金）に患者参加型シンポジウムを行います。 プログラムは下記のとおりです。 一般の患者…

特定非営利活動法人 日本血管腫・血管奇形患者支援の会が主催される、第33回医療講演会（オンライン）にて、小関道夫（本HP管理者、薬物療法研究班班長）が講演します！！ テーマは、『血管腫・血管奇形の知りたいに答えます！』ということで、内…

ISSVA(脈管異常の国際学会)が正式に、「2025年版　ISSVA分類」を公開しました！！ 2024年5月のマドリードで開かれた国際学会で承認され、今回、HPにもアップデートされました（2025年3月21日）。 https://w…