患者向け情報

特定非営利活動法人 日本血管腫・血管奇形患者支援の会が主催される、第33回医療講演会（オンライン）にて、小関道夫（本HP管理者、薬物療法研究班班長）が講演します！！ テーマは、『血管腫・血管奇形の知りたいに答えます！』ということで、内…

ISSVA(脈管異常の国際学会)が正式に、「2025年版　ISSVA分類」を公開しました！！ 2024年5月のマドリードで開かれた国際学会で承認され、今回、HPにもアップデートされました（2025年3月21日）。 https://w…

令和 7 年 3月2日（日） 16：00～16：55  厚生労働科学研究費補助金「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ 管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」班主催の市民公開講座が開催されます。概要は以下…

2025年2月10日、Orphanet Journal of Rare Diseasesに、低流速型脈管奇形に対するPI3Kα阻害剤の国内第Ⅱ相試験の結果が公表されました！ この治験に関われた多くの患者さん、ご家族をはじめ、治験担当医師、…

2024年12月27日、国内初の静脈奇形に対する硬化療法剤として、「オルダミン®注射用1g」（一般名：モノエタノールアミンオレイン酸塩、以下「オルダミン」、富士化学工業及びあすか製薬）が薬事承認されました！！！ 杏林大学医学部付属病院…

https://youtu.be/sGHjwFaqwmY 【正しく知って欲しいシリーズ】いちご状血管腫ってなに 正しく知って欲しいシリーズ第１弾は、赤ちゃんで最も頻度の高い、いちご状血管腫についてです。 いちご状血管腫は、最近では赤ち…

血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形・リンパ管腫症診療ガイドライン2022（第3.1版）が発行されました。PDF目次機能・ページ内ハイパーリンクが追加され、利便性が向上しました！ PDFを読み進めると、各項目の目次がハイパーリンク…

本ホームページのイラストを担当いただきました、大河正治さんが代表を務めている、「プロペラペンギン合同株式会社」のホームページを紹介させてください！ プロペラペンギンさんでは、ドローンとアートを中心に取り組まれ、病気や障害を持った方達のキャ…

2024年8月4日（日）13時半～ NPO法人　血管腫・血管奇形の患者会が主催する「第31回医療講演会」にて、 『ISSVA2024報告～最新トピックスの紹介とこれから』を岐阜大学大学院医学系研究科小児科、小関道夫先生が講演されます！…

7月27日（土）の第20回日本血管腫血管奇形学会学術集会（15:30 〜 17:00）にて、 特別企画2（患者参加型シンポジウム）「どうする“用語問題”」が開催されます！ "用語問題"とは、以前にも紹介させて頂きました、「奇形」とい…