脈管異常の遺伝子診断研究班の公式サイトが公開されました！
難治性の血管腫・脈管奇形（リンパ管腫・リンパ管奇形などを含む）の遺伝子診断に取り組む研究班の公式サイトが公開されました。研究班の名前は「VA-EP 研究班」。VA-EP とは、Vascular Anomaly Expert Panel（脈管異常エキスパートパネル）の略で、全国の専門家が集まって一人ひとりの診断を一緒に検討する「専門家会議」のことです。
VA-EP 研究班は、AMED 難治性疾患実用化研究事業のもと、全国10機関が連携して、難治性脈管異常の個別化医療の実現をめざす研究班です（研究代表者：岐阜大学 小児科 小関 道夫）。遺伝子解析と、このエキスパートパネルを組み合わせた診断のしくみづくりに取り組んでいます。
サイトでは、研究の概要、対象となる病気のやさしい解説、参加している医療機関、研究に関する情報公開文書などをご覧いただけます。
また、研究の進め方について患者さん・ご家族・市民のみなさまからご意見をいただく「患者・市民参画（PPI）」のメンバーも募集しています（応募締切：2026年11月30日予定）。詳しくはサイトの「患者・市民参画」ページをご覧ください。
【オンライン市民公開講座のお知らせ】
10月25日（日）13:00〜15:00 に、オンライン市民公開講座「病気と遺伝子のことを知ろう！」を開催します。参加無料・後日配信もあります。ただいまお申し込みを受け付けています。お申し込み方法は VA-EP サイトの「患者・市民参画」ページをご覧ください。